29 ақпанда бүкіл әлемде төрт жылда бір рет болатын сирек кездесетін Орфандық аурулардың халықаралық күні атап өтіледі.
Сирек кездесетін (орфандық) аурулар – бұл ұшырасымы төмен, өмірге қауіп төндіретін созылмалы аурулар. EURORDIS ұйымы 5-тен 7 мыңға дейін сирек кездесетін аурулар бар деп есептейді. Forbes мәліметтері бойынша, әлемде 300 миллионнан астам адам сирек кездесетін аурумен өмір сүреді, бұл планета халқының шамамен 6%-ын құрайды.
Қазақстанда орфандық аурулары бар пациенттер амбулаториялық және стационарды алмастыратын жағдайларда мамандандырылған медициналық көмек алады.
Оларды емдеу үшін «орфандық» деп аталатын арнайы дәрі-дәрмектер қолданылады. Орфандық ауруларды дәрі-дәрмекпен емдеу – қымбат әрі ұзақ, науқастың өмір бойына созылады. Бұл дәрі-дәрмектер көбінесе қарапайым дәріханаларда сатылмайды.
Біздің мемлекет орфандық сырқаты бар ересек те, жасөспірім де пациенттерді қолдауды жыл сайын ұлғайтып отырады. Тегін дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету мәселесін шешу үшін ҚР Денсаулық сақтау министрлігі орфандық аурулар мен оларды емдеуге арналған дәрі-дәрмектердің Тізбесін бекітті.
Бүгінгі таңда Қазақстандағы орфандық сырқаттың Тізбесі 66 ауру тобынан тұрады. Тегін қамтамасыз ету 62 орфандық ауру бойынша 92 дәрілік заттармен жүзеге асырылады.
Айта кету керек, 2022 жылдың тамызында ҚР ДСМ эпилепсия, Дюшен бұлшықет дистрофиясы, кистозды фиброз (муковисцидоз) және туберкулез аурулары бар пациенттерге арналған тегін дәрі-дәрмектердің Тізбесін 43 атаумен толықтырды.
Осылайша, бүгінгі күні Бірыңғай дистрибьютор Тізбесіне дозалар мен дәрілік формаларды ескере отырып орфандық ауруларды емдеуге арналған 202 дәрі-дәрмек атауы енгізілген.
2024 жылға еліміздің медициналық ұйымдары орфандық ауруларды емдеуге арналған дәрілік заттардың 188 атауы бойынша қажеттілікті мәлімдеді.
Орфандық аурулары бар пациенттерді емдеуге арналған дәрі-дәрмектерді қаржыландыру үлесі – амбулаториялық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етудің жалпы бюджетінің 30%-ын құрады, ал мұндай аурулардан зардап шегетін пациенттердің саны – дәрі-дәрмек алатын пациенттердің жалпы санының 1%-дан азын құрайды.
Маңызды факт – елімізде соңғы бес жылда орфандық ауруларды қаржыландыру 3 есеге жуық өсті. Егер 2019 жылы амбулаториялық қамтамасыз ету шеңберінде сирек аурулары бар пациенттерге арналған дәрі-дәрмектер 30,3 млрд теңге сомасына сатып алынса, 2023 жылы бұл көрсеткіш – 90,3 млрд теңгеге тең болды. 2024 жылы бұл сома – 72,3 млрд теңгені құрайды, ол жыл соңына дейін ұлғаяды.
Орталықтандырылған сатып алу сатып алу бағасын оңтайландыруға және барлық өңірлерден қажеттілік көлемін шоғырландыруға мүмкіндік береді. Үнемделген бюджет қосымша сатып алуға бағытталады, бұл пациенттерді, соның ішінде орфандық ауруы бар науқастарды тегін дәрі-дәрмектермен қамтуды ұлғайтуға мүмкіндік береді.
Дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етудің уақтылығы мен үздіксіздігі – Бірыңғай дистрибьютор қызметінің басым міндеті. Пациентке бағдарлану қағидатын ұстана отырып, әлеуметтік маңызы бар аурулар бойынша пациенттерді тегін дәрі-дәрмектермен қамтамасыз ету мәселесі ерекше бақылауда.
