 (1).png)
29 февраля во всем мире отмечается Международный день орфанных заболеваний, приуроченный к редкой дате, которая случается лишь раз в четыре года.
Редкие (орфанные) заболевания – это угрожающие жизни хронические заболевания, которые имеют низкую встречаемость. Организация EURORDIS оценивает, что существует от 5 до 7 тысяч различных редких заболеваний. По данным Forbes, свыше 300 млн человек во всем мире живут с редким заболеванием, это около 6% населения планеты.
В Казахстане пациенты с орфанными заболеваниями получают специализированную медицинскую помощь в амбулаторных и стационарозамещающих условиях.
Для их лечения применяются особые препараты, которые также носят название «орфанные». Медикаментозное лечение орфанных заболеваний является дорогостоящим и длительным, на протяжении всей жизни пациента. Эти препараты зачастую не продаются в обычных аптеках.
Наше государство ежегодно увеличивает поддержку пациентов, как взрослых, так и детей с орфанными заболеваниями. Для решения вопроса бесплатного лекарственного обеспечения Министерством здравоохранения РК утвержден Перечень орфанных заболеваний и лекарств для их лечения.
На сегодняшний день Перечень орфанных заболеваний в Казахстане состоит из 66 групп заболеваний. Бесплатное обеспечение осуществляется 92 лекарственными средствами по 62 орфанным заболеваниям.
Стоит отметить, что в августе 2022 года МЗ РК дополнило Перечень бесплатных препаратов 43 наименованиями орфанных препаратов для пациентов с заболеваниями эпилепсия, мышечная дистрофия Дюшенна, кистозный фиброз (муковисцидоз) и туберкулез.
Так, на сегодня в Перечень Единого дистрибьютора
с учетом дозировок и лекарственных форм включены
202 наименования препаратов для лечения орфанных заболеваний.
На 2024 год медицинскими организациями страны заявлена потребность по 188 наименованиям лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний.
Доля финансирования препаратов для лечения пациентов с орфанными заболеваниями составила 30% от общего бюджета амбулаторного лекарственного обеспечения, а численность самих пациентов, страдающих такими болезнями, составляет менее 1% от общего числа пациентов, получающих лекарства.
Немаловажный факт – финансирование орфанных заболеваний в стране за последние пять лет выросло почти в 3 раза. Если в 2019 году препараты для пациентов с редкими заболеваниями в рамках амбулаторного обеспечения были закуплены на сумму 30,3 млрд тенге, то в 2023 году этот показатель был равен 90,3 млрд тенге. В 2024 году эта сумма составляет 72,3 млрд тенге, которая еще увеличится до конца года.
Централизованный закуп позволяет оптимизировать закупочные цены и консолидацию объема потребности со всех регионов. Сэкономленный бюджет направляется на дополнительный закуп, что позволяет увеличить охват пациентов, в том числе с орфанными заболеваниями, бесплатными препаратами.
Своевременность и бесперебойность лекарственного обеспечения – приоритетная задача деятельности Единого дистрибьютора. Придерживаясь принципа пациентоориентированности, вопрос обеспечения пациентов по социально-значимым заболеваниям бесплатными лекарствами находится на особом контроле.
