2024 ЖЫЛДЫҢ БІРІНШІ ЖАРТЫЖЫЛДЫҒЫНДА ОРФАНДЫҚ АУРУЛАРЫ БАР 16,8 МЫҢНАН АСТАМ ПАЦИЕНТ ПРЕПАРАТТАРМЕН ҚАМТАМАСЫЗ ЕТІЛДІ

Орфандық аурулар әлемнің көптеген елдерінде кездесетін жаһандық проблема болып табылады. Негізгі қиындық-олардың сирек кездесетіндігіне байланысты мұндай ауруларды диагностикалау, емдеу және алдын-алу жиі қиын, ал кейбір жағдайларда қол жетімсіз болып қалады.

GlobalGenes мәліметтері бойынша, әлемде 400 миллионнан астам адам сирек кездесетін аурулардан зардап шегеді, олардың 80% - ы генетикалық шыққан.

Бұл ауруларды емдеудегі ең өткір мәселе - дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету, өйткені сирек кездесетін аурулардың ауыр түрлерін емдеу үшін қымбат дәрі-дәрмектер қажет болуы мүмкін. Ал орфандық препараттарды өндіру осы аурулардың аз таралуына байланысты тиімсіз болуы мүмкін.

«Халық денсаулығы және денсаулық сақтау жүйесі туралы» Қазақстан Республикасының Кодексіне сәйкес орфандық ауруларға адам өміріне қатер төндіретін немесе мүгедектікке алып келетін, болу жиілігі ресми айқындалған деңгейден аспайтын сирек кездесетін ауыр сырқаттар жатады.

Қазақстанда Үкімет бұл жағдайды жақсарту үшін белсенді қадамдар жасауда. Мемлекеттік шаралар пациенттерді сирек кездесетін және емдеудің жоғары құнына байланысты қиындықтарға қарамастан қажетті дәрі-дәрмектермен қамтамасыз етуге бағытталған.

Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігінің (ҚР ДСМ) 2020 жылғы 20 қазандағы № ҚР ДСМ – 142/2020 бұйрығымен бекітілген орфандық аурулар мен оларды емдеуге арналған дәрілік заттардың тізбесі сирек кездесетін аурулар проблемасын шешу жолындағы маңызды қадам болды. «СҚ-Фармация» ЖШС Бірыңғай дистрибьютор ретінде ҚР ДСМ 2021 жылғы 24 тамыздағы № ҚР ДСМ–88 бұйрығымен бекітілген тізбеге сәйкес, сондай-ақ медициналық мекемелердің өтінімдеріне сәйкес препараттарды орталықтандырылған сатып алуды жүзеге асыратынын атап өту маңызды.

Мысалы, 2024 жылдың бірінші жартыжылдығында Бірыңғай дистрибьютор орфандық ауруларды емдеуге арналған дәрілік заттардың 169 атауын сатып алды. 2024 жылдың бірінші жартыжылдығында орфандық аурулары бар 16,8 мыңнан астам пациент дәрілік заттармен қамтамасыз етілді. Бір пациентке емдеудің орташа құны 1,69 млн теңгені құрайды.

Ең жоғары шығынды орфандық ауруларға мыналар жатады:

-мукополисахаридоз;

- жұлын бұлшықет атрофиясы;

- басқа сфинголипидоздар;

- жіті лимфобластикалық лейкоз, созылмалы миелоидты лейкоз;

- Дюшен бұлшықет дистрофиясы.

Орфандық аурулардың және оларды емдеуге арналған дәрілік заттардың толық тізімімен мына сілтеме бойынша танысуға болады:

https://adilet.zan.kz/kaz/docs/V2000021479