Сегодня – всемирный день борьбы с гемофилией. Этот день отмечается по инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии для привлечения внимания общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи. Впервые день гемофилии отмечался в 1989 году.
Гемофилия – тяжелое наследственное генетическое заболевание крови, которое вызвано врожденным отсутствием факторов свертывания крови. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы.
По данным Всемирной федерации гемофилии, во всем мире зарегистрировано 815 100 случаев гемофилии, из которых только 347 026 диагностированы, а 276 900 случаев являются тяжелыми формами гемофилии. А в Казахстане по состоянию на 2023 год проживают 1633 человека с этим заболеванием, 533 из них — дети. Такую статистику предоставили Научный центр педиатрии и детской хирургии и Ассоциация больных гемофилией Казахстана.
В нашей стране лечение детей и взрослых проводится в соответствии с протоколами лечения и финансируется за счет государства. При этом для более полного охвата бесплатным лекарственным обеспечением всех нуждающихся наблюдается ежегодное увеличение финансирования.
Обеспечение населения качественными, эффективными, безопасными лекарственными средствами, а также увеличение их доступности в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи со стороны государства является одной из основных задач Министерства здравоохранения РК.
Для лечения наследственных дефицитов факторов свертывания крови в перечне Единого дистрибьютора предусмотрено 18 наименований лекарственных средств.
На 2024 год медицинскими организациями страны заявлена потребность на закуп 17 наименований препаратов на общую сумму 15,2 млрд тенге.
В нашей стране ежегодно принимаются меры по улучшению профилактики, диагностики и лечения гемофилии. Согласно открытым источникам, благодаря развитию медицинской науки, фармацевтической промышленности и вниманию к проблеме государства, специалисты в Казахстане отмечают позитивную динамику показателей продолжительности жизни пациентов с гемофилией и повышение качества их жизни.